Niranjana Parthasarathi, M.D., empezó a experimentar fatiga extrema y dolor de las articulaciones unos años después de su 20° cumpleaños.. Unos meses después, le diagnosticaron lupus. “Estudiaba medicina, así que sabía lo grave que esto podía ser”, dijo, recordando como una de sus compañeras había fallecido trágicamente debido a complicaciones de este trastorno autoinmunitario durante una pasantía.
Parthasarathi empezó a estudiar un posgrado y pudo tomar un poco de tiempo de descanso durante su residencia médica cuando tuvo un brote, término que se usa para períodos de tiempo durante los cuales el trastorno se vuelve más activo. Se convirtió en una internista muy respetada y trabajó a tiempo completo como profesora adjunta de medicina interna. Pero cuando tenía 50 años, experimentó un brote que causó una insuficiencia renal aguda grave y la dejó discapacitada.
“Desafortunadamente no he podido volver a trabajar a tiempo completo o incluso en forma continua a tiempo parcial”, dijo.
A pesar de este cambio devastador, Parthasarathi, ahora de 62 años, todavía considera que es afortunada, tuvo una pink y acceso a atención para que le diagnostiquen rápidamente y sigue teniendo un seguro médico que cubre su atención médica continua, lo cual ha incluido quimioterapia, transfusiones sanguíneas e inmunosupresores. Para personas que no tienen acceso a ese tipo de recursos, los costos relacionados con lupus pueden ser devastadores.
En qué forma los costos de vivir con lupus suman montos importantes
“Si tienes que hospitalizarte, ir a una sala de emergencias, someterte a todas las pruebas que necesitas que se hagan cuando tienes lupus, porque se supone que se debe analizar tu sangre y tu orina cada tres a seis meses, estos costos pueden convertirse en montos importantes con el tiempo”, dijo Jessica Williams, M.D., MPH, profesora adjunta de medicina de la división de reumatología de la facultad de medicina de la Universidad Emory en Atlanta, Georgia.
La carga financiera de manejar el lupus puede ser muy diferente en función de cuán grave es la enfermedad, según un estudio publicado en The Journal of Rheumatology. Investigadores descubrieron que pacientes con lupus graves tuvieron costos médicos anuales de $52,951, mientras que casos leves costaron un promedio de $21,052. Estos gastos también incluyen costos indirectos, tales como salarios no percibidos. Un estudio de 2021 publicado en Lupus Science & Medicine tuvo hallazgos similares, con costos de $68,260 para casos graves y $13,415 para casos leves.
El estudio también reveló que incluso antes del diagnóstico, pacientes que eventualmente desarrollan lupus graves ya tienen costos médicos significativamente mayores.
“El lupus es un trastorno autoinmunitario que puede afectar cualquier parte del cuerpo, así que los pacientes pueden tener síntomas relacionados con muchos aparatos y sistemas diferentes”, explicó Williams. En promedio, recibir un diagnóstico correcto toma cinco o seis años para la mayoría de pacientes, parcialmente porque los síntomas pueden aparecer y desaparecer en periodos de brotes y remisiones y también porque los síntomas pueden confundirse con los de otros trastornos crónicos. Este retraso puede causar gastos médicos adicionales mientras que los pacientes deben tener consultas con varios proveedores de atención médica para encontrar respuestas.
Los costos financieros y las disparidades del lupus
La dificultad financiera es particularmente dura para las mujeres, quienes tienen 9 de cada 10 casos de lupus. Muchas mujeres con lupus están en su edad reproductiva, una época en la cual brotes de la enfermedad pueden interferir con sus carreras y estabilidad financiera. Un estudio determinó que ser una mujer con lupus puede asociarse a resultados laborales desfavorables, lo cual incluye días en los que no se puede trabajar y renuncias laborales debido a razones médicas. Síntomas tales como fatiga extrema, dolor y dificultad para concentrarse pueden afectar la capacidad de los pacientes para hacer bien sus trabajos, y brotes más graves pueden hacer que se reduzcan sus horas laborales, que asuman cargos menos demandantes o incluso que dejen de trabajar por completo.
“Las mujeres con lupus frecuentemente sufren una devastación financiera y puesto que nuestro sistema de salud está vinculado al empleo, eso puede resultar empobrecedor”, dijo Parthasarathi, que escribió el libro “Lupus: In the Jaws of the Wolf [Lupus: en las fauces del lobo]” que es una guía private para vivir con la enfermedad y para conocer el sistema de salud.
El lupus también empeora las desigualdades financieras de las mujeres de colour. “Sabemos que el lupus es más frecuente para pacientes de minorías raciales y étnicas de todo origen”, dijo Williams, quién fue la jefa de investigación de un estudio de 2023 que se publicó en Rheumatology que analizó las disparidades demográficas de los desenlaces clínicos de pacientes con lupus.
Las mujeres de raza negra e hispanas, en specific, son más propensas a desarrollar lupus y a experimentar formas más graves de la enfermedad, incluyendo complicaciones tales como nefritis lúpica que puede causar insuficiencia renal y la necesidad de diálisis, un gasto potencialmente inmenso. Williams señala que estos grupos no solo que tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus, sino que también son más propensos a tener peores desenlaces clínicos debido a factores tales como un acceso limitado a la atención médica, a no tener una cobertura adecuada en lo que se refiere al seguro médico y a exposiciones medioambientales.
Estos grupos también son más propensos a tener seguros públicos y el estudio de Williams reveló que pacientes afiliados a Medicare o Medicaid tienen mayores tasas de reingreso a hospitales en los siguientes 30 días después de la hospitalización y hospitalizaciones prevenibles de lupus en comparación con pacientes que tienen seguros privados. Además, menores niveles de ingresos se asocian a una mayor actividad de la enfermedad, a lesiones de órganos, a depresión, a discapacidad laboral y a la mortalidad. Pacientes que viven con pobreza frecuentemente reportan solo poder controlar su lupus durante brotes de la enfermedad y no poder cuidarse mientras tienen remisiones debido a otras necesidades tales como alimentación y vivienda.
Consejos y recursos
“Muchos de los fabricantes de medicamentos de lupus tienen programas de asistencia a pacientes”, dijo Williams. Recomendó preguntar a instituciones médicas acerca de programas de asistencia financiera y comunicarse con oficinas locales de Lupus Foundation of America, las cuales podrían proporcionar apoyo en lo que se refiere a vivienda y alimentación.
En el libro de Parthasarathi, cuyos ingresos provenientes de sus ventas se donan a Lupus Basis of America y a Lupus Research Alliance, se enfatiza la importancia de medidas relacionadas con el estilo de vida que pueden ser útiles para controlar la enfermedad, particularmente para personas que no tienen acceso a todos los tratamientos disponibles. Algunos consejos incluyen comer más alimentos de origen vegetal, descansar más, reducir el estrés y caminar 30 minutos al día, si eso es posible.
Para mujeres que podrían tener dificultades para recibir un diagnóstico, Williams y Parthasarathi las invitan a que tomen medidas especiales para obtenerlo. Williams sugiere tomar fotos y vídeos y registrar las fechas de los síntomas en un diario durante brotes para aprovechar más las consultas médicas durante las remisiones.
Parthasarathi dijo, “me gustaría que las personas que recibieron diagnósticos de lupus se sientan empoderadas para asumir el management de sus vidas. No solo que hay medidas relacionadas con el estilo de vida que pueden tomar para mantenerse más saludables, sino que también descubrirán que son más resilientes de lo que piensan”.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Novartis.
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